So sah es in 2016 aus:
https://www.deutschlandfunk.de/seltene-k..._id=346946
Seltene Krankheiten - Wenn Forschung nicht lukrativ ist
In Deutschland leiden vier Millionen Menschen an einer von geschätzten 8.000 seltenen Krankheiten. Statistisch kommen damit auf jede Diagnose nur 500 Patienten. Medikamente oder anderweitige Unterstützung gibt es für die Betroffenen nur selten – aus einem simplen Grund. Die Erforschung lohnt sich finanziell nicht. Das möchte die EU ändern.
Es scheint sich langsam etwas zu tun:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forsc...ungen.html
Medikamente gegen seltene Erkrankungen
Forschende Pharma-Unternehmen bieten nicht nur Medikamente gegen häufige Erkrankungen an, sondern auch gegen seltene Erkrankungen. Rund ein Drittel der Medikamente, die in den vergangenen fünf Jahren neu auf den Markt kamen, sind solche sogenannten Orphan Drugs. Die Unternehmen entsprechen damit den Forderungen von Patienten-Selbsthilfegruppen, Ärzten, Politik und der EU-Kommission nach verstärktem Engagement auf diesem Gebiet. Der Umsatz mit solchen Medikamenten ist trotzdem insgesamt eher gering geblieben: 2017 mussten die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland nur rund 3,7 % ihrer Arzneimittelausgaben für Orphan Drugs aufwenden.
Sehr laaanger Bericht...weiter auf Link
https://www.deutschlandfunk.de/seltene-k..._id=346946
Seltene Krankheiten - Wenn Forschung nicht lukrativ ist
In Deutschland leiden vier Millionen Menschen an einer von geschätzten 8.000 seltenen Krankheiten. Statistisch kommen damit auf jede Diagnose nur 500 Patienten. Medikamente oder anderweitige Unterstützung gibt es für die Betroffenen nur selten – aus einem simplen Grund. Die Erforschung lohnt sich finanziell nicht. Das möchte die EU ändern.
Es scheint sich langsam etwas zu tun:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forsc...ungen.html
Medikamente gegen seltene Erkrankungen
Forschende Pharma-Unternehmen bieten nicht nur Medikamente gegen häufige Erkrankungen an, sondern auch gegen seltene Erkrankungen. Rund ein Drittel der Medikamente, die in den vergangenen fünf Jahren neu auf den Markt kamen, sind solche sogenannten Orphan Drugs. Die Unternehmen entsprechen damit den Forderungen von Patienten-Selbsthilfegruppen, Ärzten, Politik und der EU-Kommission nach verstärktem Engagement auf diesem Gebiet. Der Umsatz mit solchen Medikamenten ist trotzdem insgesamt eher gering geblieben: 2017 mussten die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland nur rund 3,7 % ihrer Arzneimittelausgaben für Orphan Drugs aufwenden.
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